Depuis 10
ans, le Rotary Club de Paimpol organise l'opération « Boules de Noël » au
profit d'enfants malades et de leurs familles. Ce Noël, elle aidera le petit
Léon, 14 mois.
Pour son
opération solidaire »Boules de Noël », le Rotary club de Paimpol a
choisi d’apporter son aide à des enfants malades et à leurs familles, qui
doivent faire face à la maladie et à de fortes dépenses pour le matériel et le
soin.
Cette année,
le soutien sera apporté à Léon, 14 mois, souffre une d’amyotrophie
spinale infantile de type 1 qui a été détectée en février dernier au service de
neuro-pédiatrie du CHU de Brest.
Cette maladie
génétique rare se caractérise par une faiblesse musculaire, sévère et
progressive, associée à une hypotonie dues à la dégénérescence et à la perte
des motoneurones de la moelle épinière et des noyaux du tronc cérébral.
En type 1,
l’enfant a un pronostic vital très bref en raison de difficultés respiratoires,
et de troubles de la succion et de la déglutition.
A
Brest, les parents de Léon, Laurane et Romain, se voient proposer une thérapie
génique qui consiste en une seule et unique injection qui ne pourra, en aucun
cas, être renouvelée.
Améliorer la qualité de vie
L’injection
a été réalisée en mars 2021 et a sauvé la vie du petit garçon.
Néanmoins, à
ce jour, aucun traitement n’est disponible pour guérir cette maladie, la prise
en charge restant exclusivement symptomatique.
Trois jours
par semaine, Léon reçoit des soins visant à améliorer sa qualité de vie à
Trestel.
Il a été
équipé d’un corset rigide.
Les
problèmes moteurs de Léon demeurent et demandent déjà beaucoup d’adaptations
matérielles pour pallier son hypotonie (chaise haute ou poussette adaptée).
Des besoins urgents
D’autres
besoins se font urgents pour permettre au petit garçon de s’intégrer dans le
quotidien comme l’aménagement de la maison, l’équipement du véhicule
familial.
« La
formidable générosité avec laquelle vous nous rejoignez chaque année est,
aujourd’hui encore, indispensable pour que ce petit bambin puisse vivre, tout
simplement, au milieu des siens, la vie de tous les jours »
Les membres du Rotary de Paimpol
Infos pratiques :
Les
bénévoles du Rotary seront présents à la Galerie marchande de Carrefour de
Paimpol les vendredi 17 et samedi 18 décembre et au Chalet du Rotary, Place de
la République à Paimpol samedi 18 et dimanche 19 décembre 2021.
On peut
également aider Léon et ses parents en envoyant un chèque à l’ordre du Rotary
Club de Paimpol, Les Terrasses de Bréhat, Pointe de L’Arcouest -22620
Ploubazlanec, ou en faisant un don sur HelloAsso en se rendant sur le site
internet Rotary Club de Paimpol, Vie du club – Actualités – boules de Noël
2021.
Le Noël de Percy XI, organisé par le Rotary Club de Paimpol,
sera cette année au profit de Léon, 14 mois, atteint d'une d'amyotrophie
spinale infantile de type 1 . ©La Presse d'Armor
