OPERATION "PERCY VIII" AU PROFIT DE NATHAN

mercredi 21 novembre 2018

 

Collecte en faveur de Nathan, petit garçon de 5ans, atteint d'une forme d'épilepsie pharmaco-résistante

Présentation du projet

Blondinet aux magnifiques yeux bleus, Nathan, né le 13 août 2013, est un petit bonhomme courageux âgé de 5 ans.

En 2015, trois jours après Noël, le 28 décembre, Vanessa et Erwan, ses parents, voient leur vie basculer. Ils apprennent en effet par la neuro-pédiatre qu’ils ont consultée, qu’à deux ans et demi, Nathan est atteint d’une forme d’épilepsie pharmaco-résistante (c’est-à-dire que malgré tous les essais effectués, aucun traitement ne fonctionne sur lui).

A partir de ce moment, les rendez-vous médicaux s’enchaînent …IRM, Scanner, Electro encéphalogramme de sieste mais aussi de longue durée, bilans génétiques (pour Nathan et ses parents) à Saint Brieuc, d’abord, puis à l’hôpital pour enfants Necker, à Paris, dans le service « épilepsie rare ». Là, enfin, Vanessa et Erwan commencent à avoir des réponses sur le pourquoi des crises d’épilepsie de Nathan. En fait, le petit garçon est atteint d’une lésion cérébrale… dont à ce jour encore, le corps médical ignore les causes.

Ce n’est ni génétique, ni héréditaire.

Depuis presqu’un an Nathan est en attente d’une intervention chirurgicale à Paris afin de tenter d’éradiquer la lésion qui entraîne pour lui, outre les crises, un énorme retard de langage et de comportement. D’après les médecins, c’est déjà une chance que Nathan marche, court, fasse du vélo, joue au football…

Nathan est, en principe, scolarisé à l’école de Penhoat à Plourivo, accompagné d’une AVS, mais cette année étant une année compliquée avec l’opération à venir, il est pris en charge à Trestel, au jardin d’enfants, où il est entouré d’un personnel médical qualifié. Il fait de l’orthophonie, de la psychomotricité mais, surtout, se repose quand il en a besoin contrairement à se qui se passe à l’école.

La maladie de Nathan réclame une surveillance permanente, en particulier le matin et la nuit où les crises sont plus nombreuses. L’un des parents reste auprès de lui, la nuit, pour le surveiller, avec toujours l’angoisse qu’une crise « tourne mal », qu’il chute ou …que les convulsions ne s’arrêtent pas.

Le plus difficile reste cependant à venir. Il va falloir faire face à tous les déplacements à Paris, particulièrement fatigants pour Nathan, afin de préparer l’intervention chirurgicale (sans doute en 2019), qui sera suivie d’une longue période de rééducation…avec l’espoir que les crises cessent enfin.

Pour la sécurité de Nathan, les professionnels de Trestel suggèrent quelques matériels tels qu’un matelas adapté à mémoire de forme pour qu’il se sente enveloppé et rassuré, un détecteur de crises pour la nuit, une balançoire thérapeutique pour le canaliser dans la journée, des cours d’équitation individuels car les chevaux apaisent ou encore un chien d’éveil. Il existe même des chiens qui détectent les crises et qui préviennent le malade pour qu’il  puisse se protéger.J'explique l'origine de mon projet.Je présente mon projet.

Origine du projet

Le Rotary Club de Paimpol a lancé, il y a 7 ans une opération baptisée "Boules de Noël PERCY " afin de collecter des fonds au moment de Noël au profit d'enfants lourdement handicapés. Le succès de cette opération ne se dément pas d'une année sur l'autre. Le club souhaite augmenter ses moyens de collecte par l'utilisation d'outils modernes.

A quoi servira l'argent collecté ?

Pour la sécurité de Nathan, les professionnels qui le suivent suggèrent quelques matériels tels qu’un matelas adapté à mémoire de forme pour qu’il se sente enveloppé et rassuré, un détecteur de crises pour la nuit, une balançoire thérapeutique pour le canaliser dans la journée, des cours d’équitation individuels car les chevaux apaisent ou encore un chien d’éveil. Il existe même des chiens qui détectent les crises et qui préviennent le malade pour qu’il  puisse se protéger.

Pour faire un don : 

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