Solidarité et générosité avec LILIAN, âgé de 2ans et demi, atteint d'une maladie paralysante, nécessitant des équipements coûteux.
Atteint d’une maladie neuromusculaire, diagnostiquée en mai 2018, l'amyotrophie spinale infantile de type 2. Cette maladie génétique très invalidante se traduit par une faiblesse musculaire généralisée, affectant ses capacités motrices et respiratoires.
Mais Lilian est surtout un petit garçon très courageux, observateur, intelligent, coquin et plein d'envies, qui gère de façon très positive les effets de sa maladie. Sa scolarisation est prévue début 2020 à ses 3 ans.
Lilian est suivi par le Centre de Rééducation et de Réadaptation Fonctionnelles de Trestel, qui l’accueille 2 à 3 fois par semaine. Un suivi est également assuré au CHRU Morvan à Brest, où Lilian bénéficie d'un traitement permettant de freiner le développement de la maladie (une injection nécessaire tous les 4 mois).
Par ailleurs, des séances de kinésithérapie motrice et respiratoire, effectuées à Pontrieux et à la maison, produisent également des effets bénéfiques sur l’état de Lilian.
Les parents de Lilian, installés à Saint Clet, sont évidemment confrontés à d’importantes difficultés face aux conséquences du handicap, telles que le papa a dû interrompre son activité professionnelle.
L'acquisition d'un fauteuil roulant manuel très léger est prévue d'ici la fin de l'année 2019, mais il conviendra en 2020 d’équiper Lilian d’un fauteuil roulant électrique plus adapté à sa situation et à l’évolution de la maladie.
La maison et ses abords devront faire l’objet d’aménagements conséquents pour l’adapter aux contraintes d’accès et de circulation du fauteuil, ainsi qu'à la faiblesse musculaire de Lilian (portes automatisées, lève-personne, etc..). L'achat d'un véhicule adapté au transport du fauteuil électrique sera également à prévoir.
Les déplacements très fréquents, avec des rendez-vous médicaux répartis sur 4 à 5 journées par semaine, emportent également des conséquences financières qui ne se limitent pas aux exemples énumérés ici.
C’est pourquoi le ROTARY Club de PAIMPOL organise pour la 9ème année une action de solidarité faisant appel à la générosité de chacun pouvant se manifester par l’achat de boules de Noël, de bonnets ou par toute forme de don.
Rendez-vous au :
Carrefour de Paimpol
vendredi 13 décembre
Chalet, Place de la République
samedi 14 et dimanche 15 décembre
NOUS VOUS ATTENDONS NOMBREUX !
VENTE DE BOULES DE NOËL…BONNETS de NOËL…
VENTE DE VIN CHAUD et PATISSERIES…
Pour les dons : https://www.helloasso.com/associations/rotary-club-paimpol/collectes/collecte-percy-iv-les-boules-de-noel
https://www.facebook.com/Rotary-Club-Paimpol-1947968475290271/?modal=admin_todo_tour
